Connaissez-vous la Fibromyalgie ? Cette maladie est reconnue par l’Organisation Mondiale de la Santé depuis 1992. Et c’est un ruban bleu qui est le symbole de la reconnaissance de la fibromyalgie et du SFC (Syndrome de Fatigue Chronique).

L’objectif de cette journée est de sensibiliser les gouvernements, les institutions et les media sur la situation des personnes qui souffrent de ces maladies orphelines (c’est à dire, sans traitement, ni prise en charge, et incurable dans l’état actuel des connaissances et des moyens). Cet événement est mené dans 29 pays.

« La fibromyalgie est une maladie neuromusculaire dont le symptôme principal est la douleur chronique. L’étymologie du terme « fibromyalgie » vient de : « fibre » (tissus fibreux : tendons, ligaments) – « myos » (muscle) – « algie » (douleur).

Elle se manifeste donc dans tout le corps et se caractérise par des douleurs musculo-squelettiques ressenties dans les muscles, les tendons, les ligaments et les articulations, ainsi que des douleurs neuropathiques. Il existe différents stades de sévérité.

La douleur peut varier en intensité et en emplacement, elle peut être constante ou intermittente, et évoluer en poussées très douloureuses, souvent influencées par l’effort, la fatigue, le stress, les conditions météorologiques… La fibromyalgie peut également causer de nombreux autres symptômes, comme la fatigue chronique, des troubles du sommeil (sommeil non récupérateur, insomnies), des troubles cognitifs (mémoire, concentration, brouillard mental dit « Fibrofog« ), des troubles visuels, digestifs, urinaires, des céphalées, une sensibilité accrue à la lumière, au bruit, au toucher, aux températures, etc…

On peut dénombrer une centaine de symptômes.

Les symptômes peuvent varier d’une personne à l’autre et ils impactent énormément la qualité de vie au quotidien. C’est une maladie complexe et difficile à gérer. 

Elle peut devenir très handicapante physiquement, provoquer une incompréhension de l’entourage et un isolement du malade, et avoir des conséquences sociales, familiales, et professionnelles allant jusqu’à l’inaptitude professionnelle, la mise en invalidité et le licenciement », explique l’association les membres de l’association Fibromyalgie Aube très engagé dans des actions de sensibilisation.

« Le 12 mai, a été choisi, comme Journée mondiale de la Fibromyalgie, car c’est le jour anniversaire de la naissance de Florence Nightingale. Née en 1820 en Grande Bretagne, elle exerçait le métier d’infirmière lorsqu’elle a contracté une forme grave du Syndrome de Fatigue Chronique et de Fibromyalgie vers l’âge de 40 ans. Elle a ensuite passé quasiment les cinquante dernières années de sa vie clouée au lit. Malgré sa maladie, Florence Nightingale est à l’origine de la Fondation de la Croix Rouge Internationale et elle a également fondé la première école d’infirmières. Elle représente un symbole fort de résistance et de lutte contre la maladie ».

La Ville d’Etampes soutient en ce jour dédié les malades, la recherche et toutes les actions menées pour aider à mieux faire connaître cette maladie invalidante.

 

https://www.fibromyalgie-aube.fr/ https://www.fibromyalgie-france.org/